Moni tuntee väsymyksen, joka helpottaa levolla. Krooninen väsymysoireyhtymä eli ME/CFS on kuitenkin jotain aivan muuta: uupumus on lamaannuttavaa, se ei mene nukkumalla ohi ja pienikin rasitus voi romahduttaa toimintakyvyn päiviksi. Tällaisessa tilanteessa tavallinen kotityö, kuten imurointi, voi viedä kaikki voimat.
Tällaiset arkiset esimerkit ovat tuoneet näkyväksi sairauden, joka tunnetaan yhä huonosti niin lääkäreiden kuin suuren yleisön keskuudessa.
Mistä oireyhtymässä on kyse
ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti / chronic fatigue syndrome) on pitkäkestoinen ja vakava sairaus, joka heikentää toimintakykyä merkittävästi. Terveyskirjaston mukaan keskeistä on uupumus, joka poikkeaa tavallisesta väsymyksestä: se ei johdu unenpuutteesta eikä helpota normaalilla levolla.
Sairauden tunnusomaisin piirre on niin sanottu rasituksen jälkeinen uupumus eli PEM (post-exertional malaise). Suomen ME/CFS-yhdistyksen mukaan PEM tarkoittaa voinnin kohtuutonta heikkenemistä jo pienen fyysisen, henkisen tai sosiaalisen rasituksen jälkeen. Romahdus voi tulla viiveellä, vasta tuntien tai vuorokauden kuluttua, ja kestää päiviä tai pidempään.
Oireet ulottuvat laajalle
Uupumuksen lisäksi oireyhtymään liittyy Käypä hoito -tiedon mukaan monenlaisia vaivoja: neurologisia oireita kuten keskittymis- ja muistivaikeuksia, unen virkistämättömyyttä, kipuja sekä pystyasennon huonoa sietämistä. Oireiden kirjo ja vaihtelu tekevät sairaudesta hankalan hahmottaa. Hyvinä päivinä ihminen voi vaikuttaa terveeltä, mikä saattaa johtaa siihen, ettei vaivaa oteta vakavasti.
Diagnoosi on yhä vaikea
ME/CFS:n tunnistaminen on haastavaa, koska sille ei ole yhtä varmistavaa testiä. Diagnoosi perustuu oireiden, sairaushistorian ja toimintakyvyn arviointiin sekä muiden sairauksien poissulkemiseen. Käypä hoito edellyttää muun muassa, että oireet ovat kestäneet yli puoli vuotta ja heikentävät toimintakykyä selvästi, ja että mukana on rasituksen jälkeinen poikkeava voinnin heikkeneminen. Diagnoosin viivästyminen on monelle potilaalle todellisuutta, ja matka oikeaan tunnistamiseen voi kestää vuosia.
Miksi tieto on tärkeää
Sairauden tunteminen vaikuttaa suoraan hoitoon ja arkeen. Keskeistä on oppia tunnistamaan oma jaksamisen raja ja välttämään rasitushuippuja, jotka laukaisevat romahduksen. Liiallinen rasitus voi pahentaa tilaa pitkäaikaisesti.
Kun läheinen tai työtoveri kertoo, että imurointikin uuvuttaa, kyse ei ole laiskuudesta tai huonosta kunnosta. Ymmärrys ja vakavasti ottaminen ovat usein ensimmäinen askel kohti apua. Mikäli tunnistat itselläsi pitkäkestoista, levolla helpottumatonta uupumusta ja voinnin romahtamista rasituksen jälkeen, kannattaa hakeutua lääkärin arvioon.
Tämä juttu on yleistä terveystietoa eikä korvaa lääkärin tekemää arviota tai hoitoa.
